Nicht „einfach nur dick“: So leiden Frauen unter einem Lipödem

Das Lipödem liegt bei Johanna im Unterkörper, ab der Hüfte abwärts. Ebenfalls betroffen sind die Oberarme ab den Schultern. Sie selbst sagt, es war, als würden zwei unterschiedliche Körper aufeinander aufgesetzt sein: Obenrum trug sie XS, der Unterkörper hatte die Kleidergröße XL. Sie hat viele Diäten gemacht, aber nichts hat geholfen: Der Bauch wird immer flacher und die Hüfte wird immer breiter. „Da denkt man auch irgendwann: Es hat keinen Zweck. Was ich auch mache, das nutzt nichts. Und dann gibt man ein bisschen auf.“

Lipödem, das bedeutet: große Schmerzen

Aber es ist nicht nur das Aussehen. Johanna hat große Schmerzen: „Ich habe zwei Katzen, wenn die mir über die Beine laufen, dann schreie ich und muss sie wegschieben. Das tut mir leid, aber es tut furchtbar weh.“ Johanna hat lange überlegt, ob sie SWR3 ihre Geschichte erzählen möchte. Es kostet sie Überwindung. Zu oft habe sie erlebt, wie Menschen sie für ihr Aussehen verurteilt haben, wie sie in einer Schublade landete. Aber Johanna hat sich durchgerungen, über ihr Leben und die Qualen mit dem Lipödem zu sprechen: Weil ihr Aufklärung wichtig ist, sie erhofft sich dadurch ein bisschen mehr Toleranz für Frauen, denen es geht, wie ihr.

Es ist ein tägliches Leid mit dem Lipödem – wegen der Schmerzen, aber vor allem auch wegen des mangelnden Verständnisses. Nicht nur die Katzen verstehen nicht, warum Johanna schreit, viele Menschen in ihrem Umfeld ging es genauso: „Dass eine Berührung weh tut – das versteht niemand, der das nicht hat. Das ist auch schwer zu beschreiben. Es ist, als würden die ganzen Bereiche aus blauen Flecken bestehen. Wenn man da drauf drückt, da weiß jeder, wie unangenehm das ist.“

Schmerzen bei Berührung: „vielleicht ein bisschen empfindlich“?

Heute ist Johanna 31 Jahre alt, lebt in Rheinland-Pfalz. Bei ihr ging es mit dem Lipödem los in der Jugend: Sie hatte oft Schmerzen, wenn etwas ihre Haut berührt hat. Ein Hautpeeling beispielsweise tat weh, sie hatte Schmerzen, wenn sie die Hose anzog. Sie erinnert sich, dass sie Handtaschen immer rechts an der Hüfte trug – beim Laufen berührten die immer wieder ihre Haut und wieder: Schmerzen. Damals hat sie sich nicht viele Gedanken darüber gemacht: „Du bist vielleicht ein bisschen empfindlich oder stellst dich an.“

Mit etwa 14 Jahren ging sie zu einer Venenkontrolle. Dort machte ihre Ärztin sie darauf aufmerksam, dass sie ein Lipödem habe. Johanna fragte nach, was das bedeutet. „Sie sagte: Da brauchen Sie irgendwann mal Kompressionswäsche. Und 'irgendwann' war für mich 60 Jahre, aufwärts. Also habe ich das nicht weiter verfolgt.“ In der Jugend wickelte sie sich Kapuzenpullis um die Hüfte, um die Oberschenkel zu kaschieren. „Natürlich wollte ich auch kurze Sachen anziehen und so. Aber diese Säulenbeine, das will man ja auch nicht so zeigen.“

„Was man so hört: Fette Sau, friss ein bisschen weniger.“

Dazu kamen viele schlimme Sprüche, die sich viele Frauen mit Lipödem anhören müssen: „Was man so hört: Fette Sau, friss ein bisschen weniger. Das waren nicht die täglichen Sprüche, aber ich habe sie zu hören gekriegt.“ Johanna hatte zum Glück ein gutes Umfeld, erzählt sie – ihre Familie hat sie gestärkt, ihre Freunde haben ihr wenigstens ein bisschen Sicherheit gegeben. Dennoch war sie alleine, wenn sie vor dem Spiegel stand, erzählt sie. Irgendwann drehte sich alles um das Aussehen, das Essen, das Lipödem.

„Ich habe zu Hause gesessen und geheult.“

Viele Jahre später, vor etwa fünf Jahren, sprach eine Bekannte Johanna bei einer Feier an. Ganz direkt: „Sag mal, hast du ein Lipödem?“ Die Bekannte kannte sich aus und empfahl ihr eine Ärztin. Dort ging sie hin, seither hat sie Kompressionen und Lymphdrainagen bekommen. Es wurde nicht besser: „An besonders schmerzhaften Tagen habe ich zu Hause gesessen und geheult.“

Mit 29 Jahren fällte sie dann die Entscheidung: Sie wird eine Operation vornehmen lassen, das krankhafte Gewebe entfernen. Die sogenannte Liposuktion kostete für sie rund 10.000 Euro. „Ich hab mich dafür entschieden und hab mir Geld angespart. Bausparvertrag gekündigt und sowas. Das sollte ein Motorrad werden – es wurde dann eine Operation.“ Johanna hat sich gut beraten lassen und viele Ärzte einbezogen. Sie ist glücklich damit, dass sie die Operation gemacht hat: „Toller Arzt! Der hat mir ganz viel wieder gegeben!“ Und er hat sie von einer Last befreit: 82 Kilogramm hatte Johanna vor dem Eingriff, heute sind es 64 Kilo. Drei Eingriffe waren dafür nötig. Sie erzählt, wie sie sich nach der OP gefreut hat: „Ich habe Knie, oh mein Gott: Ich habe Knie!“

Liposuktion: „Das ist wirklich kein Spaziergang.“

Beschönigen will sie die Operation aber nicht und rät auch jeder Frau, sich hier intensiv beraten zu lassen und gut planen: „Das fühlt sich an, als hätte man Muskelkater und blaue Flecken am ganzen Körper. Also, das ist wirklich kein Spaziergang. Das tut verdammt weh. Man muss viel trinken, das muss auch wieder raus. Man kann aber nicht laufen, man hat Kreislaufprobleme. Also braucht man jemanden, der einem hilft.“ Bei Johanna waren es ihr Partner und ihre Familie – sie waren da, haben körperlich und seelisch unterstützt. Das hat die Beziehungen zueinander gestärkt.

Auch nach der Operation ist aber nicht alles gut und komplett schmerzfrei. Johanna trägt noch Kompressionswäsche, hat wieder leichte Schmerzen. Niemand kann garantieren, dass sich die die Fettzellen nicht wieder vergrößern. Insbesondere bei erneuten Hormonumstellungen könne es wieder „explodieren“, sagt Johanna. Für eine junge Frau bedeutet das beispielsweise auch: Angst vor einer Schwangerschaft.

Johanna hat einen langen Weg vor sich, sich mit ihrem Körper endlich richtig anzufreunden. Zu lange hat sich das Selbstbild bei ihr eingebrannt, zu dick zu sein, nicht richtig zu passen. Dennoch: Die Operation, verbunden mit den starken Schmerzen – das alles war es wert, sagt Johanna für sich. Sie würde es jederzeit wieder tun.

Das Gespräch mit Johanna zum Nachhören

Beiträge nachhören 7.3.2019 Schmerzen und Vorurteile: Johanna berichtet von ihrem Leben mit dem Lipödem

Dauer

6:25 min

Schmerzen und Vorurteile: Johanna berichtet von ihrem Leben mit dem Lipödem

Millionen Frauen leiden unter der Fettverteilungsstörung

Johanna ist nicht allein. Millionen Frauen leiden unter der krankhaften Fettverteilungsstörung Lipödem. Sie berichten von schlaflosen Nächten, von starken Schmerzen und dem Gefühl, hässlich zu sein. Berührungen können weh tun, sich selbst nackt zu sehen oder mit einem Partner intim zu werden, ist für viele Betroffene ein Problem. Das Leid, das viele Frauen durchleben, wird oft unterschätzt.

Deshalb tut das Lipödem so weh.

Wer keine Ahnung hat, denkt vielleicht, dass so etwas wie ein Lipödem irgendwann im Alter kommt, durch eine ungesunde Ernährung vielleicht oder zu wenig Sport. Gerade solche Vermutungen machen es besonders schwer, als Betroffene mit der Störung umzugehen. Und: Viele junge Frauen sind betroffen, so wie Johanna bereits mit 14 Jahren. Ein Lipödem entsteht häufig während der Pubertät – in einem Alter also, in dem Schönheitsideale besonders präsent sind und sich ein selbstbewusstes, liebevolles Verhältnis zum eigenen Körper erst bilden muss.

Ein Lipödem hat nichts mit Übergewicht zu tun

Bei einem Lipödem lagert der Körper verstärkt Fett im Gewebe ein – und zwar chronisch und schmerzhaft. Es ist nicht einfach Übergewicht. Folglich helfen auch Sport, Diäten und gesunde Ernährung nur in Maßen. Viele betroffene Frauen berichten, dass sie viel Sport treiben würden und durchaus an anderen Körperstellen abnehmen – aber eben nicht dort, wo das Lipödem sitzt.

Oft haben die Frauen eine sehr schmale Taille, einen generell schlanken Oberkörper – auch Gesicht, Hände und Füße sind völlig normal. Das Lipödem sammelt sich vorwiegend ab der Körpermitte abwärts, also im Po, den Ober- oder Unterschenkeln. Aber auch die Arme können betroffen sein.

Wie viele Frauen in Deutschland ein Lipödem haben, lässt sich schwer sagen – die Zahlen gehen etwas auseinander, liegen aber im Millionenbereich. Der Lymphologische Informationsdienst vermerkt: Etwa jede zehnte Frau in Deutschland ist betroffen, das wären – unter Abzug von Kindern vor der Pubertät – zwischen drei und vier Millionen. Bundesgesundheitsminister Spahn spricht von „bis zu drei Millionen Frauen mit krankhaften Fettverteilungsstörungen“. Experten gehen außerdem von einer hohen Dunkelziffer unbehandelter Betroffener aus. Es heißt, dass in der Hälfte der Fälle ab dem Auftreten des Lipödems mehr als zehn Jahre vergehen, bis eine Diagnose gestellt wird. Klar ist: Es ist eine Störung, die Viele betrifft – insbesondere Frauen.

Männer sind selten betroffen

Männer erleiden diese Fettverteilungsstörung laut Medizinern nur in seltenen Fällen und ausschließlich in Verbindung mit anderen Erkrankungen, die sich auf den Hormonhaushalt auswirken: Beispielsweise durch einen Leberschaden, der einen Mangel des Hormons Testosteron auslösen kann oder durch Tumorbehandlungen.

Das könnten die Ursachen für ein Lipödem sein

Experten sind sich nicht ganz sicher, woher das Lipödem tatsächlich kommt. Möglich ist eine hormonelle Störung, die insbesondere durch die Pubertät, eine Schwangerschaft oder später durch die Wechseljahre mitbedingt sein könnte. Experten verzeichnen außerdem ein häufigeres Auftreten von Lipödemen in einzelnen Familie. Auch Vererbung kann also eine Rolle spielen. Welche genau, ist noch nicht eindeutig belegt.

Das sind die Folgen eines Lipödems

Betroffene Frauen haben starke Schmerzen, zumeist in den Beinen und in den Knien. Viele von ihnen berichten, dass sie nachts aufwachen vom Druck im Gewebe. Langfristig kann das schwerwiegende Folgen für den Körper haben. Eckart Rupp, Lympthologe aus Freiburg bestätigt, dass vor allem die Gelenke, die Wirbelsäule und auch der Stoffwechsel und das Herz-Kreislaufsystem mit zunehmendem Alter Probleme machen können.

Das kann bei einem Lipödem helfen

Viele Hilfsmittel, die im Kampf gegen das Lipödem empfohlen werden, lindern primär die Schmerzen. Kompression und Lymphdrainagen können die Beschwerden erträglicher machen, genauso gezielte Übungen in der Krankengymnastik. Sport und Bewegung werden ganz generell von Medizinern empfohlen, sofern die Bewegungen schonend sind für die bereits überbelasteten Gelenke.

Empfohlene Sportarten für Lipödem-Patientinnen:

• Schwimmen, Aqua Fitness, Wassergymnastik – Bewegung im Wasser entlastet die Gelenke
• Trampolinspringen – das regt den Lymphfluss an und kräftigt die Muskulatur der Hüften.
• Faszientraining – das sind Bewegungen, die speziell zur Stärkung des Bindegewebes durchgeführt werden können. Da verklebtes Fasziengewebe oft Ursache für Lipödem-Schmerzen ist, halten Experten diese Trainingsform für besonders hilfreich.

Für viele Betroffene ernüchternd: Bewegung und Sport sollen helfen, die Muskulatur zu stärken und bestenfalls Schmerzen zu lindern. Sie bekämpfen aber nicht die Störung im Gewebe.

Mehr Tipps zur richtigen Bewegung mit Lipödem gibt es hier.

Vorsicht bei einer Diät!

Auch eine besondere Ernährung kann helfen, um die Einlagerung von Fett einzubremsen. Hier sollten sich Betroffene am besten individuell beraten lassen, um einen Nährstoffmangel zu vermeiden. Nicht jede Diät ist sinnvoll, wenn Patienten unter einem Lipödem leiden. Wichtig ist auch hier zu wissen, dass die Diät nicht direkt das Lipödem bekämpfen kann – deshalb raten Experten von eigenmächtig durchgeführten, rigorosen Diäten unbedingt ab.

All diese Maßnahmen können zwar das Körpergefühl verbessern, die Schmerzen eingrenzen und ein Fortschreiten ausbremsen. Die Fetteinlagerungen, das Lipödem an sich, wird dadurch aber nicht verschwinden.

Dennoch: Je früher die betroffenen Frauen beginnen, gegen die Beschwerden anzugehen, desto eher können die langfristigen Folgen eingedämmt werden. Das setzt voraus, dass man sich möglichst schnell medizinische Hilfe holt. Das ist nicht selbstverständlich, denn die Erkrankung geht oft mit starken Schamgefühlen und einem negativen Körpergefühl einher – Betroffene fühlen sich oft, so deutlich muss man es sagen: hässlich.

Wichtig ist, dass man die jungen Patienten schon erreicht, dass man sie informiert, dass man ihnen zeigt, dass sie Einfluss nehmen können auf den Verlauf. Und, dass sie auch psychisch und seelisch stabilisiert und unterstützt werden.

Und selbst wenn sich die Frauen in ärztliche Behandlung begeben – viele von ihnen berichten, sie hätten erst einmal eine Fehldiagnose bekommen. Denn nicht jeder Arzt ist Spezialist auf diesem Gebiet. Insbesondere Adipositas, also krankhaftes Übergewicht, ist eine gängige ärztliche Fehleinschätzung, die eine angebrachte Therapie verzögert.

Unterstützung ist wichtig!

An welchem Punkt auch immer die Betroffenen mit ihrer Erkrankung stehen, ist eines für jede von ihnen besonders wichtig: Die Unterstützung von Freunden, der Familie, dem Partner. Insbesondere das bei vielen Frauen angekratzte Selbstwert- und Körpergefühl kann zu psychischen Problemen oder sogar zu Depressionen führen. „Man denkt, man hat keinen Wert im Leben. Man weiß, dass man nicht ins Freibad gehen kann. Man weiß, die glotzen einen alle an“, so erzählt es Laura – ein weitere junge Betroffene – im SWR-Interview. Hier haben Angehörige eine wichtige Rolle, die Betroffenen zu stärken und das Lipödem nicht mehr zerstören zu lassen, als es sowieso schon tut.

Das bringt eine Operation: die Liposuktion

Wenn gar nichts mehr hilft, können sich betroffene Frauen operieren lassen. Bei einer sogenannten Liposuktion werden Fettzellen entfernt, das krankhaft eingelagerte Fett also abgesaugt. Neben den Risiken, die jede Operation birgt, besteht hierbei vor allem die Gefahr, Lymphgefäße zu verletzen.

Bei der Liposuktion gibt es unterschiedliche Operationsmethoden, keiner der Eingriffe ist unumstritten. Auf professionellen Beratungsseiten wird darauf hingewiesen, dass das Resultat einer Operation für die Patientinnen sehr unterschiedlich sein kann:

Die Skala geht von „völliger Schmerzfreiheit“ über „deutlich geringere Schmerzen als vor der Liposuktion“ bis hin zu „unveränderte Schmerzhaftigkeit“. Letzteres ist jedoch sehr selten. [...] Die durch die Liposuktion verbesserte Lebensqualität kann auf Dauer aber nur durch eine Lebensweise mit vernünftiger Ernährung und ausreichend Bewegung aufrechterhalten werden!

Experten raten dazu, vor einer möglichen Operation mehrere Ärzte unabhängig voneinander anzusprechen und sich eine individuelle Beratung zu holen. Je nach persönlicher Krankheitsgeschichte, Alter und Ausprägung des Lipödems können die Empfehlungen stark abweichen.

Bislang nur wenig Unterstützung von der Krankenkasse

Wer sich für eine Operation entscheidet, muss im Moment noch mit hohen Kosten rechnen. Denn im Leistungskatalog der Krankenkasse ist die sogenannte Liposuktion zur Behandlung eines Lipödems nicht enthalten, auch wenn das Lipödem als Krankheit anerkannt ist.

Darauf bezog sich Bundesgesundheitsminister Jens Spahn kürzlich, als er forderte, Frauen mit Lipödem künftig stärker unterstützen zu wollen. „Bis zu drei Millionen Frauen mit krankhaften Fettverteilungsstörungen leiden täglich darunter, dass die Krankenkassen ihre Therapie nach einem Gerichtsurteil nicht bezahlen“, sagte Spahn. „Ihnen wollen wir schnell und unbürokratisch helfen.“

Auch wenn es für neue Methoden kaum wissenschaftliche Belege gebe – dem Antrag des Bundesministeriums zufolge soll eine Kostenerstattung möglich sein, wenn es für die Patientinnen keine zumutbare Alternativbehandlung gibt. „Die Leistung steht den betroffenen Frauen mit Stadium 3 ab dem 1. Januar 2020 zur Verfügung“, heißt es vom Bundesministerium. Viele betroffene Frauen befürworten das, es gibt ihnen Hoffnung, auch wenn sich erst in der Praxis zeigen muss, ob diese Neuregelung den Patientinnen die erwünschte Entlastung bringt. Denn eine Übernahme der Kosten in diesem Stadium heißt: Vorher gibt es keinen Zuschuss, die Frauen haben aber bereits hier starke Schmerzen und Behandlungsbedarf.

Im April 2018 wies das Bundessozialgericht eine Klage auf Kostenerstattung ab. Die Klägerin ließ sich fast acht Liter Fett aus jedem Bein absaugen und forderte von ihrer Krankenkasse, die den Antrag zuvor abgelehnt hatte, eine Erstattung von rund 11.000 Euro.

Hier finden Betroffene Hilfe und Informationen

• Aufklärung und Informationen rund um Lipödeme, operative Eingriffe und Erfahrungen von Frauen stellt die Lipödem Hilfe Deutschland e.V. bereit.
• Hier gibt es ein Verzeichnis von spezialisierten Kliniken und Ärzten, die bei Lipödem behandeln können.
• In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, in denen sich Betroffene austauschen können.
• Informationen zu den verschiedenen Stadien, in denen das Lipödem auftritt, gibt es im Lymphnetz Konstanz.

Hier bloggen Frauen über ihr Leben mit dem Lipödem

• Der Lipoblog von Denise auf Instagram
• Miss Lipo erzählt von ihrem Alltag und #bodypositivity
• Infos rund um die Kompression und Styling-Tipps gibt's im Blog von Caroline Lipödem Mode
• Bei Frauensache – deine starke Seite gibt es eine Lipödem-Plattform für Betroffene
• Carina hat einen Blog unter ruhrpottfraeulein.de, sie ist mittlerweile auch Model